Su instagram inizialmente la noti per la sua bellezza, per quel sorriso seducente ma al contempo dolce e rassicurante. Scopri poi un racconto ricco di profondità e di aspetti che solo chi ha potuto “sperimentare” la severità di una malattia cronica è in grado di comprendere. Una “presenza” costante che via via cerca di impossessarsi della tua vita, soffocando la leggerezza, la serenità o la semplice spensieratezza, a vent’anni come a ottanta. Attraverso @stile_compresso Anna Maisetti narra il suo quotidiano, un racconto scolpito dalla determinazione e non dalla rassegnazione e dall’inquietudine. Una patologia, quella del linfedema che grazie ad Anna erompe dalla dimensione della compassione per divenire un atto di forza, di resistenza e di volontà. Un grandissimo sostegno, non solo per chi ne soffre ma anche per tutti coloro che oggi affrontano una malattia cronica e non vogliono confinarsi dietro al silenzio ma soprattutto nelle proprie e acute fragilità.
Chi era Anna Maisetti a vent’anni e chi è Anna Maisetti oggi? A vent’anni ero una ragazza fortemente condizionata da un’idea di bellezza standardizzata e rigida: quella che vedevo sulle passerelle, nei concorsi di bellezza, nelle immagini patinate di quegli anni. Una bellezza molto abbronzata, uniforme, per quanto possibile, senza difetti. Per rincorrere quell’ideale mi esponevo al sole nelle ore più calde senza protezione e mi sottoponevo con leggerezza alle lampade solari. Avevo una pelle chiarissima e delicata, ma non ascoltavo i consigli dei miei genitori e non avevo mai fatto un controllo dermatologico. La prevenzione non faceva parte della mia vita. Ero anche giudicante, poco aperta al diverso, convinta che esistesse un solo modo “giusto” di essere belle e di successo. Oggi a 38 anni sono una persona completamente diversa. La diagnosi di cancro prima e il linfedema come conseguenza chirurgica poi hanno smantellato quell’idea fragile di perfezione e ne hanno costruita una nuova: una bellezza e un valore plurale autentico nel senso più ampio del termine.
Ci racconti la tua storia? Come hai scoperto il cancro e poi il linfedema? La scoperta del cancro è avvenuta quasi per caso. Durante una ceretta, l’estetista notò una piccola anomalia sul gluteo destro. Da lì è iniziato un percorso che anche a causa di una diagnosi tardiva mi ha condotta ad affrontare un cancro della pelle in fase avanzata, con interessamento dei linfonodi inguinali. L’intervento chirurgico di linfoadenectomia mi ha salvato la vita lasciando però una conseguenza permanente: il linfedema. Una patologia cronica, progressiva e ad oggi senza cura definitiva che va trattata costantemente, che ha cambiato radicalmente il mio rapporto con il corpo e con il mondo. Il linfedema è una patologia cronica caratterizzata dall’accumulo di linfa nei tessuti. Si manifesta con gonfiore persistente, diffuso soprattutto a braccia o gambe ma può coinvolgere varie parti del corpo. È causato da un malfunzionamento o da un danno del sistema linfatico. Può essere primario (congenito) o secondario come nel mio caso.
Come hai affrontato la tua “sentenza”, dapprima il cancro e poi il linfedema a soli 22 anni? Se il cancro è stato uno shock, il linfedema è diventato il compagno quotidiano più difficile da accettare. Per otto lunghi anni mi sono nascosta. Mi vergognavo di quella calza compressiva che mi faceva sentire vecchia, di quell’arto gonfio che nell’immaginario collettivo assomiglia a quello degli anziani. Mi sentivo limitata considerando la bellezza d’un tempo ormai perduta e confinata dietro ad ausili, bendaggi e scarpe necessariamente comode e fuori dal mio gusto estetico. Pensavo che mostrarmi significasse espormi al giudizio e ad una conseguente perdita di valore. In realtà stavo solo aspettando di capire che non dovevo cambiare io, doveva cambiare la narrazione.
Qual è stata la speranza a cui ti sei aggrappata e cosa ti ha veramente sostenuta? La speranza è arrivata quando ho compreso che raccontarmi poteva trasformare la mia fragilità in uno spazio di connessione. Mi ha sostenuta la consapevolezza che la mia storia potesse essere utile ad altri, che il dolore non fosse fine a se stesso. E poi la ricerca scientifica, la prevenzione, la possibilità concreta che parlare potesse salvare vite e far vivere il percorso con il linfedema con meno difficoltà rispetto a come l’ho affrontato io nei primi anni.
Cosa significa “combattere” contro la malattia in un’età in cui dovrebbe regnare leggerezza? Significa crescere in fretta. Significa rinunciare all’illusione dell’invincibilità e fare i conti con la fragilità quando ancora non si hanno gli strumenti emotivi per farlo. La mia socialità è cambiata: all’inizio mi sono isolata, poi ho imparato a selezionare, a cercare relazioni autentiche. Oggi so che la leggerezza non è assenza di peso, ma la capacità di affrontare la realtà senza esserne schiacciati.
Cosa ti ha tolto il linfedema e cosa invece ti ha donato? Il linfedema mi ha tolto, prima di tutto, la salute nella sua forma più profonda: quella libertà silenziosa che ti permette di attraversare una giornata senza dover pensare al tuo corpo. Non esiste un solo momento, in cui io possa davvero “dimenticarmi” della gamba. È una presenza costante, che richiede attenzione, cura, ascolto. Mi ha tolto la spontaneità. Non posso improvvisare un viaggio, non posso accettare impegni che mi vedrebbero troppo a lungo in piedi o seduta, non posso vivere il tempo con leggerezza. Ogni scelta deve essere ponderata, ogni spostamento organizzato, ogni progetto incastrato con una quotidianità che necessita di terapie continue e aiuto. Ad esempio, se devo organizzare una vacanza al mare, occorre pianificare tutto nei minimi dettagli: prenotare un posto in aereo con spazio sufficiente per muovere e distendere l’arto, viaggiare con calze, con tutto il materiale per il bendaggio. Devo necessariamente portare il tutore sempre con me e non posso permettermi di smarrire tutte queste cose. Al mare devo indossare scarpe da scoglio per evitare taglietti o microtraumi e gestire l’uso delle calze anche in spiaggia, visto che l’unico momento in cui posso rinunciare alla compressione è quando sono in acqua. Anche la depilazione può rappresentare un problema, perché può provocare irritazioni o altre complicazioni. La spiaggia la prediligo di sassi in quanto la sabbia con le compressioni va poco d’accordo, devo assicurarmi un posto comodo e all’ombra. Questo è solo un esempio, ma la quotidianità di chi convive con queste situazioni richiede un’organizzazione per evitare conseguenze che, chi non le vive, fatica davvero a immaginare. A questo si aggiungono spese importanti, inevitabili, legate alla mia salute: costi che non sono un’opzione, ma una condizione necessaria per poter continuare a vivere. Eppure, dentro questa sottrazione, c’è stato anche del positivo. Mi ha regalato una profondità che in giovane età non avevo. Mi ha insegnato una consapevolezza nuova, più vera. Mi ha portata a riscoprire il diverso non come qualcosa da temere o correggere, ma come una forma di arricchimento, di identità, di possibilità. Mi ha insegnato ad ascoltare il corpo, ad abitare il mondo con rispetto, a guardare le persone e me stessa con occhi meno giudicanti e più umani. E in questo sguardo nuovo ho trovato una voce, una comunità e un senso che prima non conoscevo.
Cosa significa convivere con un linfedema? Convivere con il linfedema significa vivere una vita, letteralmente compressa. Vuol dire alternare calze medicali dure e scomode, nel mio caso dalle dita dei piedi alla schiena, a bendaggi multistrato; organizzare continue sedute di terapia; imparare molto sull’autotrattamento. Significa prestare attenzione a ogni ferita per evitare infezioni, controllare il peso, trovare un equilibrio delicato tra riposo e movimento, entrambi necessari. È complesso perché, se ben curato, può non notarsi eccessivamente, ma c’è, eccome se c’è. Dal punto di vista istituzionale questo è uno dei problemi maggiori: è una patologia ancora poco conosciuta e poco riconosciuta. Nei congressi scientifici internazionali a cui partecipo come rappresentante dei pazienti, la sua gravità è chiarissima. Ma nella vita quotidiana alle difficoltà fisiche si sommano quelle burocratiche, economiche e lavorative che diventano delle battaglie quotidiane e questo è profondamente ingiusto.
Parlaci del tuo impegno di sensibilizzazione attraverso @stile_compresso.., Ad un certo punto del mio percorso ho sentito un bisogno molto profondo: trovare persone nel mondo che vivessero condizioni simili alla mia. Avevo bisogno di riconoscermi negli altri, di non sentirmi più un’eccezione. Allo stesso tempo sentivo l’urgenza di connettermi con professionisti e realtà specializzate, perché anni fa le informazioni sul linfedema erano pochissime, frammentarie, spesso difficili da reperire. Mi sono resa conto che lo spazio che cercavo non esisteva. E allora ho deciso di crearlo. Creare questa dimensione è stata prima di tutto un’esigenza personale proprio per donare sostegno a chi come me soffre di questa patologia. Io stessa sin dall’inizio avrei voluto quantomeno appoggiarmi sullo stesso supporto e trovare una risposta a tante domande o semplicemente condividere l’esperienza, le paure, le difficoltà quotidiane, la narrazione di un quotidiano comunque ricco di sogni, di gusti ben definiti e di una voglia profonda di riscatto, soprattutto dopo tanta sofferenza. Da questi presupposti è nato il profilo Instagram: @stile_compresso. “Stile” perché la moda, ma anche lo stile di vita, sono inevitabilmente cambiati con la patologia. “Compresso” perché calze e bendaggi non sono un dettaglio, ma una presenza imprescindibile nella vita di chi convive con il linfedema. Ho iniziato a raccontarmi a modo mio. Pian piano, cercando, inventando, sperimentando, partecipando a contesti che nessuno aveva mai abitato in quel modo. Ho portato la mia personalità, la mia estetica, il mio linguaggio in uno spazio che fino ad allora era rimasto confinato alla dimensione medica o al silenzio. Con il tempo, attorno a questo racconto si sono avvicinate persone molto diverse tra loro: pazienti che finalmente si sentivano ascoltati, professionisti che avevano voglia di connettersi e collaborare, realtà interessate a comprendere davvero cosa significhi convivere con questa condizione. È nato un dialogo, poi una rete, poi una vera e propria community. Da lì ha preso forma il mio doppio ruolo, oggi riconosciuto anche da istituzioni e realtà importanti: da un lato quello di advocate, voce dei pazienti in contesti nazionali e internazionali; dall’altro quello di modella e content creator, capace di rappresentare una bellezza diversa, reale e complessa. @stile_compresso non è solo un profilo social: è uno spazio di consapevolezza, inclusione e dignità. Un luogo in cui la malattia non cancella l’identità, ma diventa parte di una narrazione più ampia, più vera, più umana.
Cosa significa confrontarsi con una community così vasta? È una grande responsabilità. Il lato positivo è il sostegno reciproco, il sentirsi meno soli. Il lato più complesso è accogliere il dolore degli altri senza perdersi. Ma è proprio lì che nasce la forza della community: nessuno si salva da solo.
Moda, lavoro e inclusività: quanto è fondamentale l’accettazione? L’accettazione è arrivata pian piano, passo dopo passo, con la costruzione di una sicurezza che all’inizio sembrava impossibile. Ogni messaggio di incoraggiamento, ogni contatto per una campagna, ogni shooting in cui un brand sceglie di associarsi a me mi ha fatto capire che la determinazione, la pazienza e la coerenza erano state ripagate. Ogni traguardo è una conferma: non solo del valore professionale, ma anche del fatto che la narrazione può cambiare davvero. Grazie a @stile_compresso questa particolare condizione patologica finalmente ha avuto voce. La calza o il bendaggio sono diventati una seconda pelle, non un limite: una caratteristica che fa parte della mia identità e della mia estetica. Ho imparato a dire di no all’inclusione di facciata. Quando la mia presenza serve solo a creare compassione capisco di essere nel posto sbagliato. Scelgo realtà autentiche, dove la persona viene vista davvero e dove l’uguaglianza professionale risiede anche nell’imperfezione e nella diversità. Essere stata scelta come una delle quindici modelle per la prima sfilata inclusiva riconosciuta dalla Camera della Moda alla Milano Fashion Week 2025, e tanti altri momenti rappresentano esperienze che mi hanno mostrato quanto sia possibile trasformare la difficoltà in opportunità. Racconto tutto questo perché possa trasformarsi in forza e ispirazione per chiunque. Per me accettazione è anche parlare di salute mentale e del percorso psicologico che tuttora affronto, un supporto diventato fondamentale, perché una patologia sempre presente e quindi cronica ti sfida ogni giorno. Ecco che affrontare la vita con determinazione, senza limiti, continuando a sognare in grande, ha un valore enorme. Farlo oggi, a 38 anni, quando non si è più una giovane ragazza e con un corpo e un vissuto così segnato, ha un significato speciale: è un messaggio di resilienza, di autenticità, e ne vado profondamente orgogliosa. In questo percorso sento di fare qualcosa anche per la “me” più giovane: insegnarle che la perfezione non esiste, che non bisogna mai smettere di sognare, che non c’è un tempo giusto e che la narrazione può sempre essere cambiata.
Sei spesso invitata a congressi in sedi prestigiose, sei testimonial AIRC e sei stata invitata al Quirinale. Quali sono oggi i tuoi obiettivi? É sempre un grande onore. Soprattutto all’esordio, ho affrontato la malattia da paziente spaventata e poco informata ma comunque curiosa e determinata a comprendere senza rassegnazione. Con il tempo le mie esperienze sono maturate, anche se credo profondamente che ci sia sempre da imparare, aggiornarsi e migliorare. Oggi sento la responsabilità di farmi portavoce dell’importanza della ricerca. In questi anni ha fatto passi da gigante e sono convinta che, se ciò che mi è accaduto a soli ventidue anni fosse successo oggi, il mio percorso sarebbe stato diverso grazie all’evoluzione. Per questo scelgo di non vivere nel rimpianto, ma di mettermi a disposizione: divulgando, sensibilizzando sulla prevenzione che può davvero salvare vite e sostenere chi ogni giorno lavora per migliorare le terapie attraverso nuove scoperte. L’invito al Quirinale è stato profondamente emozionante: mi sono sentita parte di un cambiamento reale. Nei congressi, invece, cerco di portare non solo la mia storia, ma anche dati, esperienze e testimonianze che raccolgo da tutto il mondo attraverso il mio lavoro sui social. Mi impegno per fare da ponte tra pazienti, professionisti e industria, avvicinando le parti, spiegando esigenze e criticità e cercando soluzioni insieme. Ho incontrato professionisti straordinari in ogni ambito, e questo mi dà grande fiducia per il futuro. Continuare a fare informazione, sostenere la ricerca scientifica e portare la voce dei pazienti nei luoghi in cui si prendono decisioni. Nessuno deve più sentirsi invisibile.
Il tuo libro “Il linfedema dopo il cancro”: cosa vuoi trasmettere? Ho scritto questo libro diversi anni fa con il desiderio di raccontare l’inizio del mio percorso. È nato in modo semplice, con parole dettate dal cuore, per dare voce alle emozioni che accompagnano una diagnosi di cancro e che, in quella fase, sono spesso comuni a molte persone. Oggi tante cose sono cambiate. Nella mia vita, nei traguardi scientifici e quindi nelle terapie disponibili. Anche io conosco questa patologia in modo molto più approfondito rispetto ad allora. Il libro si conclude con l’apertura del mio profilo Instagram e racconta proprio quella prima parte del cammino, che resta però un punto di partenza, in cui chi riceve una diagnosi può ancora riconoscersi. Forse è arrivato il momento di raccontare l’evoluzione e scrivere un nuovo libro, ma questo testo rimane l’inizio, simile a quello di molti altri. È stato tradotto in inglese e in tedesco per poter raggiungere più persone possibile, e ne sono profondamente legata. Ogni volta che qualcuno mi scrive dicendomi che si è ritrovato nelle pagine, o che il libro è stato d’aiuto per affrontare una situazione familiare o per permettere ai professionisti di entrare in maggiore contatto con il paziente, provo gratitudine. È il segno che quelle parole continuano a fare il loro percorso.
Il 6 marzo, Giornata del Linfedema: che significato ha per te? Ogni giorno è il 6 marzo, perché la consapevolezza e l’attenzione al linfedema devono essere quotidiane. Avere una data riconosciuta è fondamentale: permette di sfruttare al massimo l’occasione per divulgare informazioni, incontrarsi e raggiungere chi, nel mondo, ha bisogno di supporto. Ogni anno questa giornata è speciale e nel tempo l’ho celebrata in modi diversi: dal Ministero della Salute, con una calza color “spritz” per dare un tocco di stile e speranza anche in un momento serio e sfidante, a Palazzo Vecchio a Firenze lo scorso anno, attraverso testimonianze a vari convegni ed eventi, con collaborazioni con artisti che hanno reinterpretato la patologia attraverso l’arte, fino alla creazione di video con testimonianze di pazienti e professionisti da ogni parte del mondo. È un momento per sentirsi ancora più uniti verso l’obiettivo di sostegno reciproco, per ricordare che la dignità deve essere assicurata a tutti e che insieme si possono fare passi concreti per migliorare la vita di chi convive in questa condizione.
Hai a disposizione un “grazie”. A chi lo doneresti? Il mio “grazie” va alla mia famiglia, sempre vicina e pronta a supportarmi, agli amici che condividono gioie e difficoltà e a tutte le persone che oggi chiamo community. Ai professionisti che hanno appoggiato e sostenuto, collaborando per generare aiuto concreto. E a te Annalisa, per questo spazio: comunicare è fondamentale per non essere invisibili e trasformare le storie in strumenti di consapevolezza, supporto e nuove opportunità.
