Dal ricordo ancora vivo e ricco di emozione di Carolina nel 2021 nasce questa Fondazione, che fin dal pittogramma richiama l’amore indissolubile per tutti gli animali in particolare le farfalle, condiviso con la madre. Simbolo trasversale a molte culture ed epoche, la farfalla incarna i concetti di metamorfosi ed evoluzione avvolta da una allure di grazia ed eleganza senza tempo. La farfalla racchiude anche il ricordo di uno spazio condiviso, essendo il tema ornamentale di un antico e prezioso tavolo sul quale giocava da piccola Carolina.
Scrive Paola Rivetta
Intervista a Enrico Zampedri, Presidente del Consiglio di Amministrazione.
Come nasce l’idea di creare la Fondazione? Nasce dal dolore profondo vissuto da una madre che ha accompagnato sua figlia nel lungo e difficile percorso di una malattia terribile, il melanoma. Patrizia Ondelli, mamma di Carolina, le è stata vicina nei difficili anni di questa battaglia promettendole che le sofferenze e le fatiche da lei attraversate, sia per la sua malattia, ma anche per cercare le cure migliori e i centri di riferimento, fossero alleviate ad altri. Creare una realtà per combattere l’origine di una malattia subdola e aggressiva e aiutare quanti, loro malgrado, ne fossero stati coinvolti. Nel 2020 Patrizia ha deciso di mantenere fede a questa promessa e mi ha chiesto di supportarla nella creazione di questa Fondazione che si sarebbe occupata specificamente di melanoma e delle problematiche correlate. Quando ti occupi di assistenza vorresti aiutare tutti, i bisogni sono moltissimi, ma abbiamo pensato che fosse fondamentale concentrare gli sforzi e individuare degli obiettivi specifici per raggiungere traguardi concreti.
Chi era Carolina? Carolina era una ragazza dal carattere deciso e molto determinato, una persona forte che, una volta terminati i suoi studi, aveva già iniziato a lavorare in azienda. Pur essendo giovane era una presenza che si faceva sentire. Tra le tante passioni, condivideva con sua madre un amore particolare per gli animali di cui si circondava sempre, come del resto fa Patrizia tuttora. A volte Carolina era un pò schiva, ma aveva un cuore molto grande e la sua forte generosità, che è una caratteristica evidente di famiglia, non la abbandonava mai. Tra lei e sua madre c’è sempre stato un legame speciale che si è consolidato ulteriormente durante i lunghi mesi della sua malattia nei quali hanno vissuto quasi in simbiosi.
Un legame speciale che ha generato speranza e luce. Patrizia Ondelli, una madre e un’imprenditrice che conferma ogni giorno il suo impegno sul territorio con generosità e responsabilità sociale… Alle spalle della Fondazione c’è il Gruppo Brixia fondato da Paolo Zani, padre di Carolina e scomparso nel 2018, di cui Patrizia è l’azionista unica; una realtà imprenditoriale importante nel nostro territorio, attiva nel mondo dell’immobiliare, dell’Oil & Gas e degli investimenti finanziari. La Fondazione Carolina Zani Melanoma rappresenta il principale progetto di responsabilità sociale del gruppo, oltre al discorso personale di Patrizia quindi, c’è alle spalle un disegno imprenditoriale del gruppo Brixia che con questo progetto vuole restituire alla società e al territorio nel quale opera, parte dei benefici che produce. Un altro esempio è il sostegno del Gruppo allo sport per i giovani e la città con la sponsorizzazione del Rugby Brescia, del Cellatica Calcio e della Pallacanestro Brescia… pensa che sulla maglia dei giocatori di serie A1 in questa stagione non ci sarà il logo commerciale del Gruppo, ma una farfalla per ricordare Carolina e la forza di combattere sempre.
A proposito di squadra, chi rappresenta la Fondazione Carolina Zani Melanoma?Il motore di tutto è Patrizia Ondelli, fondatrice e Presidente del Consiglio di Indirizzo. La Fondazione ha una governance a due livelli: uno più strategico, il Consiglio di Indirizzo, fatto da Patrizia e le sue due sorelle, Cristina e Renata Ondelli, che danno le strategie di lungo termine e nominano il Consiglio di Amministrazione composto da chi si occupa più in dettaglio dell’operatività. Io sono stato chiamato ad essere il Presidente del Consiglio di Amministrazione formato da persone vicine a Patrizia sia dal punto di vista professionale che della sensibilità: la Vice Presidente Nini Ferrari, Umberto Cocco che è l’Amministratore Delegato della Brixia, Marco Mattei ed Erika Portesi. La gestione quotidiana della Fondazione è affidata alla Direttrice Stefania Lanni e ad un collaboratore Maurizio Federici. Questa è la squadra che oggi compone la Fondazione nelle sue fondamenta e poi ci avvaliamo di una serie di collaborazioni esterne per quanto riguarda la comunicazione e tutto ciò che operativamente può servirci. Un caratteristica molto importante del nostro lavoro consiste nell’apertura alle collaborazioni con le altre Associazioni che si occupano di melanoma, sia in Italia che all’estero, perché riteniamo indispensabile la condivisione delle iniziative per creare delle sinergie.
Cuore e mente. Quale il vostro supporto a livello scientifico? Come tutte le Associazioni che operano nell’ambito della salute l’aspetto scientifico è fondamentale. Sin dall’inizio abbiamo coinvolto il Prof. Mario Mandalà, un oncologo dell’ospedale di Bergamo, oggi trasferitosi all’Università di Perugia, che ha curato Carolina per diversi anni. Con lui si è creato un rapporto particolare e, insieme, abbiamo individuato i componenti del nostro Comitato Scientifico che comprende personalità attive nell’ambito del melanoma nei centri più avanzati al mondo. Il loro compito consiste principalmente nell’individuare i settori di ricerca per i quali proporre dei bandi da finanziare. Il nostro obiettivo nel medio termine è creare un maggior coinvolgimento legato al supporto alla ricerca e naturalmente crescere, visto che siamo partiti da poco tempo.
Quali sono le aree di intervento sulle quali vi siete concentrati?Come abbiamo detto è stato per noi un valore importante identificare sin dall’inizio e con chiarezza gli ambiti di intervento nei quali concentrare l’attenzione all’interno di un mare magnum di possibilità e di bisogni. La nostra attività comprende il supporto alla ricerca, agli ospedali e ai centri di cura perché forniscano un’assistenza sempre migliore, il supporto agli ammalati e alle loro famiglie, la prevenzione la diffusione della diagnosi precoce. Siamo partiti prendendo ad esempio il lavoro fatto da altre Associazioni; in particolare abbiamo organizzato delle visite gratuite destinate a quanti non avevano mai fatto prevenzione o visite dermatologiche di controllo. Obiettivo della campagna “RiGuardati” era, ed è, quello di usufruire di un centro ospedaliero per fare delle visite che identifichino in modo precoce le eventuali lesioni pericolose. Una campagna che abbiamo pubblicizzato sui social e che ha avuto uno straordinario successo. Tutte le informazioni sono rintracciabili sul sito della Carolina Zani Melanoma Foundation, presso gli ospedali interessati o chiamando i numeri dedicati. Le strutture ospedaliere che stanno collaborando al progetto sono la Fondazione Poliambulanza Istituto Ospedaliero di Brescia, l’Ospedale di Desenzano del Garda, l’Ospedale di Manerbio e la Casa di Cura Villa Barbarano a Salò. Il ritorno in termini di numeri di casi sospetti, o identificati come lesioni degne di essere curate, è stato decisamente elevato e questo testimonia l’importanza della diagnosi precoce.
Parola chiave prevenzione?Assolutamente sì tramite le visite dermatologiche gratuite, ma anche attraverso l’informazione e la divulgazione. Lo scorso anno abbiamo finanziato 100 laboratori didattici presso le scuole primarie, nella classi terze, quarte e quinte col progetto “Control Alt Care”. Ci siamo avvalsi della collaborazione del Gruppo Pleiadi, un gruppo specializzato nella divulgazione scientifica e culturale, per organizzare laboratori interattivi dedicati ai bambini. Un modo semplice e divertente per renderli consapevoli dell’importanza di prendersi cura della propria pelle e prevenire malattie anche attraverso piccoli gesti quotidiani. Per l’anno scolastico 2022/2023 abbiamo deciso di raddoppiare il numero di laboratori con gli Istituti che hanno già aderito, ma siamo disponibili a valutare richieste che possano nascere spontaneamente da Istituti Scolastici che vogliano promuovere questa iniziativa.
Quali progetti di ricerca state seguendo? Ogni anno destiniamo dei fondi per sostenere dei progetti di ricerca selezionati dal nostro Comitato Scientifico. Siamo partiti nel 2021 finanziando con 100.000 € uno studio osservazionale per valutare gli effetti delle cure in base alla mutazione del gene BRAF, un’anomalia genetica che condiziona proliferazione delle cellule tumorali. I risultati del lavoro sono stati oggetto di una pubblicazione su un’importante rivista scientifica internazionale. Per il 2022, siamo un po’ in ritardo ma a breve emaneremo due bandi di ricerca da 125.000 € ciascuno e, come accennato, il Comitato Scientifico valuterà le proposte che arriveranno e deciderà a chi attribuire questi finanziamenti. Il mondo della ricerca deve assolutamente essere supportato con iniziative condivise dalla comunità scientifica e dalla collettività affinché si possano raggiungere dei risultati concreti.
Condivisione e territorio, quale il vostro supporto alle strutture sanitarie? Sappiamo bene quanto sia importante il ruolo della tecnologia e delle dotazioni a supporto della diagnosi e della cura e, pertanto, abbiamo previsto una linea di finanziamento dedicata al sostegno dei centri clinici di riferimento. Nel corso del 2022 abbiamo donato un’apparecchiatura che si chiama Deep Live System agli Spedali Civili di Brescia che rappresentano un centro di eccellenza nella cura del melanoma e contestualmente abbiamo finanziato una borsa di studio di 6 mesi ad un medico perchè potesse seguire dei corsi specifici per il suo pieno utilizzo. Fondazione Poliambulanza e l’Ospedale di Desenzano non avevano un numero sufficiente di videodermatoscopi per il follow-up dermatologico e quindi ci siamo adoperati per donare loro due apparecchiature di ultima generazione che migliorano decisamente la qualità delle diagnosi prestate ai pazienti.
Corte Carolina, una nuova bellissima sede a Passirano…Corte Carolina aggiunge un ulteriore tassello alla nostra storia. È un ambiente meraviglioso, creato con l’obiettivo di infondere serenità a quanti si trovano a lavorarci e viverne attivamente gli spazi. Grazie alle caratteristiche proprie del luogo, circondato dal verde e dal silenzio, si rendono possibili attività che, seppur non direttamente correlate alla malattia, sono efficaci a livello dell’equilibrio psicofisico delle persone. Ad esempio sono previsti interventi assistiti con gli animali, una pratica che, anche secondo la letteratura, fa parte di un approccio consolidato in tante malattie; soprattutto durante il superamento della fase acuta, il supporto degli animali è particolarmente positivo. Lo stesso vale per i percorsi nella natura, con l’orto didattico, le piante secolari o il contatto con i pesci. Si tratta come già detto di attività un po’ trasversali rispetto al melanoma, ma rivolte comunque a persone fragili che stanno attraversando o hanno vissuto situazioni di squilibrio psicofisico.
Farfalle ovunque perché? La farfalla è un animale che ha una simbologia molto particolare, e comune a tutte le culture, che è quella della metamorfosi, la trasformazione da bruco a farfalla. Questo ha molte analogie con lo spirito della Fondazione che cerca di tirar fuori la farfalla da quanti, per qualche motivo, sono rimasti bruco o lo sono ritornati a causa della malattia. C’è anche un legame affettivo che appartiene proprio a Patrizia e Carolina perché le farfalle hanno sempre rappresentato per loro qualcosa in cui immedesimarsi. Oggi quando Patrizia vede volare una farfalla rivede Carolina, le farfalle sono il simbolo della sua presenza, di ciò che viene fatto in sua memoria. Oggi Corte Carolina è piena di farfalle proprio come il primo giorno… questo rappresenta in qualche modo un messaggio di speranza per tutti.
Carolina Zani Melanoma Foundation
Via F. Parri, 9 25050 Passirano BS
info@carolinazanifoundation.org – comunicazione@carolinazanifoundation.org
