“É necessario il segno dell’amore dei genitori, sono loro i protagonisti della cura. Intervista alla Dott.ssa Federica Pagani

I disturbi del comportamento alimentare (DCA) sono in aumento. La nostra città, come unico distretto nel raggio di 60 km, sostiene le province di Brescia, Cremona e Mantova con sedici posti letto. In Italia, circa 3,5 milioni di persone soffrono di disturbi alimentari. Ne parliamo con la Dottoressa Federica Pagani, responsabile dell’ambulatorio di neuropsichiatria infantile presso gli Spedali Civili di Brescia.

Scrive Annalisa Boni, immagini ©Ilaria Vidaletti

Dopo il suo brillante percorso scolastico cosa l’ha condotta ad avvicinarsi alla neuropsichiatria infantile specializzandosi nei Disturbi del Comportamento Alimentare? Sono sempre stata attratta dalla risposta che avrei potuto dare a determinati sintomi, a ciò che il corpo stava comunicando, a quella sofferenza a cui non riuscivo a dare una voce. Ho attivato grazie a questo percorso di studio la mia volontà nel compendere al massimo la psiche, entrando in connessione con il paziente, ponendomi come ponte tra i suoi effettivi bisogni e disagi. Questa patologia è sempre stata la più complessa rispetto alle altre complicazioni legate alla sfera della neuropsichiatria infantile. Chi lamenta questo disturbo lo vive come una soluzione e lo vuole vivere ad ogni costo, risulta essere quindi difficile creare quel clima di alleanza terapeutica, entrare in connessione e coesione con il paziente, ottenere un significato e donare una possibilità.  

Oggi in Italia circa 3 milioni di persone soffrono di disturbi del comportamento alimentare con un’incidenza in forte crescita. Qual è il quadro di Brescia e quindi del territorio? I dati ATS fanno emergere un numero in continua crescita sopattutto dopo il Covid registrando un significativo aumento degli accessi ospedalieri e prese in carico per il disturbo del comportamento alimentare. L’età peraltro è sempre più precoce, si possono infatti ravvisare casi con esordi in età preadolescenziale con prevalenza nel sesso femminile. Si registrano casi in aumento anche per il sesso maschile spesso in associazione con altri disturbi come vigoressia, anoressia nervosa, bulimia nervosa e altre patologie correlate. Ultimamente assistiamo a una massiva crescita di casi di ARFID (Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder), una patologia nuova, scoperta di recente, un disturbo alimentare che si manifesta con l’evitamento o la forte restrizione del cibo, senza che vi sia una preoccupazione per il peso o l’immagine corporea.  Questo disturbo colpisce prevalentemente i bambini, ma può persistere nell’età adulta, causando carenze nutrizionali, perdita di peso e problemi a livello sociale. I bambini avviano una selezione restrittiva di cibi perdurandone nell’assunzione in maniera eccessivamente ossessiva. Non stiamo parlando di quello che può essere una normale selettività, che può manifestarsi comunemente in un bambino nella fase evolutiva, ma una vera e stringente fissazione con un controllo totale sul cibo e sulla sua percezione. Una patologia seria che conduce a una malnutrizione da un punto di vista fisico ma anche ad una forte limitazione di quella che è la vita di tutti i giorni ponendosi come vera psicosi. Dietro a questo sintomo si cela un signfiicato relazionale e una disregolazione emotiva, un disturbo di ansia che il piccolo paziente è incapace di comunicare. Ecco che il cibo diventa un espediente per tenere agganciato il genitore. Con questi pazienti svolgiamo un percorso ad hoc sia sull’aspetto alimentare, grazie all’introduzione dei cibi “fobici”, sia sull’aspetto famigliare, consegnando ai genitori quegli strumenti che possano ricostruire una base solida e sicura.

I DCA non sono solo un problema di cibo ma l’espressione di un malessere profondo. Qual è il ruolo del neuropsichiatra e quando è necessario per un familiare rivolgersi ad un aiuto terapeutico? Lo stigma della malattia mentale perdura, soprattutto nei genitori. Mentre i ragazzi hanno imparato a non demonizzare queste indisposizioni, normalizzandole senza vergognarsi è la famiglia a interpretarla come un fallimento da trattare silenziosamente. É come se fosse vissuto come una resistenza, un retaggio culturale, una fatica immane nell’accettazione. Da un altro lato invece sussiste una grande difficoltà nel sistema famiglia di oggi di riuscire a mettersi in discussione. Spesso il disturbo mentale del figlio viene interpretato come una colpa, vengono messi in discussione gli asset, i ruoli in una società narcisista che di certo non aiuta e in cui tutti noi, bene o male, siamo immersi. Dal mio punto di vista è indispesabile ritrovare un valido e serio primo aiuto in una figura competente, dapprima per evidenziare una corretta diagnosi per poi intervenire.  La prognosi, infatti, diviene sfavorevole se le tempistiche sono lunghe ecco che il ruolo della prevenzione e dell’intervento repentino divengono provvidenziali al fine di una guarigione. Il mio approccio alla cura si fonda sulla presa in carico di tutto il sistema famiglia, il paziente e i genitori. Avvio dei gruppi proprio per donare le competenze necessarie per sostenere tutto il processo di cura del proprio figlio. I genitori sono una grandissima risorsa poichè il percorso viene svolto quasi sempre tra le mura domestiche, ecco che una famiglia compliante, che si mette in discussione partecipando attivamente alla terapia può divenire fulcro della guarigione in tempi molto più brevi. É necessario il segno dell’amore dei genitori, sono loro i protagonisti della cura. 

A proposito di prevenzione e intervento precoce, quali sono in genere le avvisaglie? I campanelli d’allarme si possono manifestare già in eta precoce. Spesso chi viene colpito da questi disturbi evidenzia tratti di perfezionismo, rigidità e impeccabilità, in taluni casi è invece la famiglia a incentivare involontariamente i ragazzi attraverso una maniacale attenzione nei confronti del corpo e del cibo. I bambini imparano attraverso l’osservazione dei genitori assorbendone spesso i comportamenti e facendoli diventare delle priorità.  É fondamentale imparare a trasmettere contenuti e valori corretti soprattutto riguardo la sfera della nutrizione. Le prime avvisaglie disegnano atteggiamenti fanatici nei confronti del cibo, certe pietanze vengono eliminate, il momento del pasto evitato, aumentano gli inganni pur di saltare un pranzo, vengono inscenate delle scuse, si assiste a cambiamenti emotivi che evidenziano irritabiità ma anche tristezza e chiusura. Anche l’abbigliamento si trasforma al fine di nascondere o evidenziare certi connotati. Si avvia inoltre quella che noi definiamo motorrea ovvero l’ossessione nel muoversi continuamente al fine di bruciare più calorie possibili, una serie di comportamenti che interpretano un malessere.  Per aiutare i genitori e per avviare un serio progetto preventivo ho voluto fortemente fondare Ambrosia, un’Associazione in grado di formare il genitore riguardo a prevenzione, diagnosi e cura del disagio psichico in età evolutiva con particolare attenzione ai Disturbi della Nutrizione e Alimentari. Organizzerò gruppi di ascolto rivolti ai neo genitori per offrire competenze rispetto allo stile genitoriale, sulla vita psichica, sulla modulazione delle emozioni del proprio figlio, una base che credo possa apportare maggiore consapevolezza. Tengo molto a questo progetto poichè credo che l’informazione oggi come oggi sia davvero troppo poca dinnanzi ad un aumento esponenziale dei casi. Oggi i genitori si sentono sprovvisti dei giusti strumenti di cura ripetendomi continuamente quel tedioso: “se l’avessi saputo prima”. Ecco, Ambrosia nasce per questo, come risposta ma anche come cultura.

Cosa accade al corpo quando inizia a perdere peso?  Quali sono le complicazioni più importanti? La magrezza non rappresenta di certo l’unica complicazione. Questa è una malattia che coinvolge corpo, anima e mente. Dapprima valutiamo gli esami del sangue perchè dinnanzi a un disturbo si evince un emocromo alterato, difese immunitarie basse, transaminasi alterate, reni affaticati, batiti bassi, versamento pericardico, tutti segnali che indicano una forte compromissione della salute. Aumenta inoltre la peluria perchè il corpo mette in atto una strategia per auto-riscaldarsi, il paziente ha sempre i brividi, le ragazze perdono il ciclo mestruale e così via.  Ai genitori ricordo sempre di spostare l’attenzione dalla magrezza alla salute del proprio figlio perchè se lo osservano come tubo digerente non guarirà mai.  É indispensabile vederli come persone e non come un peso e un corpo, è fondamentale capire che dietro a quell’aspetto c’è ben altro ed è il genitore a dover acquisire per primo quella consapevolezza. 

Esiste una guarigione?  Dipende cosa si intende per guarigione.  Per me guarigione non è raggiungere il normopeso e tornare a mangiare, quello è solo il primo passo e tendenzialmente lo si raggiunge.  É una patologia che per risolversi richiede molto tempo, la letteratura ci suggerisce un lasso di tempo stimato in otto anni per attestarne la guarigione, poi ognuno ha la sua storia e la tempistica è quindi molto soggettiva.  Se per guargione intendiamo l’assoluta consapevolezza di sè, la certezza di sentirsi “abbastanza”, la convinzione di piacersi indipendentemente da quanto peso o quanto mangio, allora si può parlare definitivamente di guarigione, ma questo lo si raggiunge solo attraverso la psicoterapia.  La psicoterapia è l’aspetto nodale della cura, è indispensabile per far capire alle piccole pazienti che non sono un corpo ma che dietro a quel sintomo e a quella sofferenza c’è un significato e un senso differente.

Molte ragazze vengono dimesse dimostrandosi stabili nel tempo, altre rivivono qualche “riflesso” della patologia, mentre talvolta alcune ricadono in forme psichiche connesse e correlate e ahimè non è da scartare l’ultima e più severa ipotesi, la morte. 

Dopo un primo approccio ospedaliero come può continuare la cura del paziente? Siamo l’unico distretto ospedaliero di riferimento con soli sedici posti letto disponibili nel raggio di 60 chilometri accogliendo ragazzi da Brescia, Bergamo, Cremona, Mantova e coprendo un territorio vastissimo.  Conviviamo con una richiesta altissima e data la sofferenza e il disagio emotivo dei nostri adolescenti di oggi siamo sempre pieni.  Oggi chi viene ricoverato deve rispondere a criticità severe e molto stringenti, quelle che si trovano sulle linee guida del fiocchetto lilla, reso pubblico anche online.  La maggior parte delle pazienti che si affacciano alle cure ospedaliere vengono seguite e sostenute grazie alla terapia in ambulatorio e in Mac, una modalità di cura ospedaliera diurna che eroga terapie complesse, riabilitative o diagnostiche, evitando il ricovero ordinario con risultati davvero soddisfacenti.  Il problema più evidente diviene un altro, quello che affligge pazienti che riversano sintomi suicidari e autolesionismo e che necessitano di un immediato ricovero.  Complicanze quasi sempre associate al disturbo alimentare. Spesso infatti arrivano in reparto pazienti con un disturbo alimentare associato ad altre patologie sommerse come tratti di personalità border ed ecco che il sintomo alimentare diventa solo un modo per evidenziare una sofferenza emotiva. 

Il 15 marzo sarà la giornata Mondiale dei Disturbi del Comportamento Alimentare, quali pensa siano le “manovre” necessarie per limitare la crescita di queste disfunzioni? La prevenzione è la nostra miglior arma per combattere la patologia. É necessario donare ai nostri adolscenti delle alternative, essere presenti per loro e non perdurare in questa continua demonizzazione dei social network come se fossero loro i veri responsabili di un disagio.   É necessario intervenire non solo sui ragazzi ma sui genitori e su tutto il sistema educativo che ruota intorno alla vita dei giovani. Il nostro ruolo è quello di trasmettere nuovi valori, fondare il sostegno sul principio dell’ascolto, della fiducia, esserci per loro.  É necessario inoltre rafforzare l’informazione nei primi organi di cura competenti, i medici di base, affinchè possano dimostrarsi come valido aiuto e accesso ai servizi. É sostanziale normalizzare la volontà nel chiedere aiuto, individuare per tempo la patologia e renderla “cultura”, anche scolastica, tematiche come la percezione corporea ed emotiva partendo proprio dall’infanzia.

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