Il senso della professione e il nuovo umanesimo della medicina

É un patrimonio ancora troppo poco svelato quello che l’unità operativa Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’ASST Spedali Civili di Brescia da cinquant’anni (corre proprio quest’anno l’anniversario) mette a disposizione della nostra città, ma non solo,  una ricchezza che il mondo ci invidia e che interpella per curare i più piccoli affetti dalle più rare patologie. Un reparto ampiamente riconosciuto, per la ricerca e per la “cultura” ospedaliera, non solo sul territorio ma anche da prestigiose realtà come Harvard o come il Children’s Hospital di Philadelphia, un’unità operativa diretta con magistrale sapere e umanità dalla Professoressa Elisa Fazzi ai vertici della ricerca e della cura ospedaliera.

Ordinario presso l’Università di Brescia, direttore dell’unità operativa Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza presso l’ASST Spedali Civili di Brescia e Presidente di SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, ci racconta passo dopo passo i momenti più significativi della sua vita e della sua carriera? 

É stata una vita sicuramente vissuta con grande passione e amore per i bambini ed i loro genitori e, se in età giovanile ho trovato il coraggio per approcciarmi ad una materia così complessa come è la neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, oggi, dopo lunghi anni di studio e di esperienze cliniche e umane ritrovo ancora dentro di me le ragioni per andare avanti e proseguire con le attività di assistenza e di ricerca.  La forza della mia disciplina è duplice, da un lato è immenso l’interesse della materia, lo studio incessante ed estremamente appassionante su come si sviluppa il cervello, la mente dell’uomo, i nuovi traguardi che genetica e neuroscienze hanno permesso di raggiungere nella cura e nelle terapie di malattie un tempo incurabili, dall’altro è molto significativo che lo strumento principale della mia professione, oltre che sulle conoscenze, si fonda sulla relazione e quindi ti permette di coltivare quell’umanesimo medico che dovrebbe permeare tutta la medicina, che è l’essenza del nostro approccio, non sempre compresa. Questo umanesimo medico ti aiuta a ritrovare ogni giorno un senso, dalla nozione alla clinica, alla ricerca e infine all’uomo con i suoi bisogni. Nella mia vita ho sempre cercato di dedicarmi agli altri, soprattutto ai piccoli e agli ultimi, mettendo le mie conoscenze al servizio del prossimo. Provengo infatti da esperienze in gioventù di associazionismo e volontariato dedicati ai bambini con l’obiettivo di dare voce a chi non ce l’ha.Nonostante possa sembrare estremamente doloroso curare i piccoli pazienti con patologie neuropsichiatriche, i bambini al contrario mi hanno sempre contagiata di speranza e donato positività. Anche in condizioni molto gravi sanno sorridere, sono bravissimi ad affrontare la loro sofferenza donandoci delle lezioni di vita inimmaginabili. É un lavoro sempre diverso, non ti annoia mai, ti conduce con assoluto interesse e dedizione ad affrontare giorno dopo giorno casi nuovi, patologie più o meno complesse, storie di vita che inevitabilmente influenzano, segnano e cambiano anche la vita personale di noi medici.  Non esiste un caso uguale all’altro, c’è sempre qualcosa che ti sfida, qualcosa da imparare, oggi il mio obiettivo è quello di trasferire ai giovani questo bagaglio di esperienze, trasmettendo al contempo le necessarie caratteristiche di una professione che non stanca mai e che dona soddisfazioni uniche, una per tutte la consapevolezza di potersi sentire utili.Perchè ho scelto questo mestiere?Inizialmente per idealismo, spirito di solidarietà, per potermi sentire parte di quella grande catena umana consacrata all’aiuto dell’altro, all’assistenza e alla difesa della salute della persona, con profondo coinvolgimento. La  progressione e i traguardi della carriera sono arrivati dopo, diciamo che sono stati solo una conseguenza e mai un obiettivo. 

Di cosa si occupa precisamente?

Iniziai negli anni ’80. In quel periodo stavano emergendo le prime scoperte sulle competenze del neonato, fino ad allora, ritenuto un essere privo di competenza e quindi invalutabile. La medicina adultomorfica infatti ritiene che il bambino non collaborante e non verbale non possa essere valutato. In quegli anni si stavano diffondendo ricerche e studi atti a dimostrare al contrario l’intersoggettività del neonato e le sue competenze. Parliamo di segnali, competenze che, anche se incomplete, potevano suggerire indicazioni sul funzionamento del suo sistema nervoso centrale. Era necessario mettere a punto approcci metodologici per studiare il funzionamento del sistema nervoso del neonato e anche le sue competenze comunicative, interattive, sensoriali e motorie. In quel periodo stavano aumentando fortemente i nati prematuri, si stava assistendo al contempo ad un’evoluzione riguardante la terapia intensiva neonatale ed era quindi necessario approfondire i temi sulle conseguenze neurologiche e neuropsichiche della prematurità. I miglioramenti delle cure permettevano la sopravvivenza di bambini sempre più piccoli, a rischio, non tanto quoad vitam ma quoad valetudinem in particolare per il rischio di danni sul sistema nervoso centrale. Era quindi indispensabile per noi seguire i prematuri nel tempo e vedere come potevano svilupparsi nel loro futuro. A metà degli anni ’80, tutti i più importanti ospedali e i direttori delle neuropsichiatrie d’Italia tentavano di formare nuovi specialisti sulla neurologia neonatale per poter condurre studi di follow up e seguire  fino all’età scolare lo sviluppo neuropsichico dei soggetti a rischio di danno cerebrale perinatale. Mi venne quindi proposto dal mio professore di allora di occuparmi di questo particolare ambito della neuropsichiatria infantile Un libro, in particolare, ebbe in quegli anni (anni ‘80) molto successo, ” La valutazione del  neonato e del lattante nel primo anno di vita del bambino” di Claudine Amiel-Tison e Albert Grenier, un’edizione francese che ebbe molta risonanza e a cui molti neuropsichiatri attingevano per migliorare il proprio sapere.  Il mio capo di allora, il Prof. Lanzi dell’Università di Pavia, ne curò la traduzione italiana e io che, per puro caso, conoscevo la lingua francese ne ebbi l’accesso tra i primi. Da lì a poco mi venne proposto un periodo di formazione a Parigi all’Ospedale di Port Royal, lavorando in equipe per imparare la valutazione neurologica dei neonati e dei prematuri per poi tornare ad eseguire il follow up dei prematuri in Italia. A Parigi grazie alla Professoressa Claudine Amiel Tison con cui strinsi un’amicizia duranta quarant’anni, riuscii a formarmi sul campo e ad avere l’accesso a innovativi testi americani per noi italiani ancora sconosciuti in epoca pre Internet messi a mia disposizione per approfondire lo studio e la ricerca.Imparai ad effettuare l’esame neurologico del prematuro e sostenni la tesi di dottorato di ricerca e dal quel momento nacque una vera e grandissima passione per questa materia. Tornai in Italia, dopo un’esperienza assolutamente significativa, rimasi però a Pavia all’istituto di ricerca Mondino dove nel ’91 occupai la posiziome di ricercatore universitario. Fummo realmente fra i primi ad eseguire i follow-up sul neonato, le prime ecografie ed i primi studi di correlazione tra le lesioni celebrali viste all’ecografia e l’evoluzione neurologica. Un argomento di studio che coinvolse i nostri piccoli pazienti anche nei successivi anni di vita, fino ai 5 – 7 anni, con l’approfondimento  sull’evoluzione neuropsichica a breve e a lungo termine di prematuri con lesioni cerebrali o a rischio. Quel periodo rappresentò la vera grande “palestra” della mia esperienza professionale. Li prendevo in cura da neonati e li seguivo fino ai 7 anni osservando l’evoluzione dei sintomi, acquisendo, di conseguenza, nozioni che di certo ancora non apparivano sui libri, erano osservazioni che mi insegnarono a comprendere le conseguenze delle lesioni cerebrali sullo sviluppo dei bambini. É stato un percorso di osservazione,  con una forte interazione con le famiglie e in una prospettiva longitudinale che è poi l’essenza della neuropsichiatria infantile. Ecco perchè il nostro lavoro si protrae  nel tempo, seguiamo i bambini dal periodo neonatale ai 18 anni. Trattiamo malattie croniche, situazioni che seguiamo negli anni ecco perché i nostri servizi sono spesso sovraffollati. Ricordo che la Neuropsichiatria infantile di Brescia effettua oltre 85.000 prestazioni ambulatoriali all’anno.Diventai esperta di paralisi cerebrali infantili, dei ritardi dello sviluppo, delle malattie rare ad interessamento neurologico, congenite e genetiche e degli aspetti visivi legati a disturbi del sistema nervoso centrale. Solo a metà degli anni ’90 scoprimmo che uno dei parametri più significativi per predire l’evoluzione neurologica di un neonato era l’interazione visiva: come guarda la mamma ad esempio o come osserva l’ambiente circostante. Intuimmo che i prematuri sono ad alto rischio di problemi visivi non solo a causa della retinopatia, dello strabismo o della miopia ma anche per le lesioni che interessano non solo le fibre motorie ma anche le radiazioni ottiche, perchè molto vicine anatomicamente. Scoprimmo che i problemi visivi del neonato dipendevano dal cervello e non dall’occhio aprendo un nuovo filone di ricerca sul defict visivo di tipo centrale, evidenziando come i bambini con problemi visivi manifestavano un deficit comportamentale, di movimento, cognitivo innescando problematiche legate allo sviluppo. Iniziammo a studiare i problemi visivi sia per gli aspetti di diagnosi che per quelli legati all’intervento riabilitativo precoce. Mettemmo a punto dei metodi specifici ed efficaci e in questo siamo stati veramente tra i primi in Italia. Grazie anche all’apporto dell’Unione Ciechi fondai un centro di Neuroftalmologia dell’età evolutiva a Pavia, riconosciuto da Regione Lombardia. Qui a Brescia, nel 2010, insieme al gruppo di oculisti diretto dal Prof. Semeraro, interessatissimo a questi aspetti, rifondammo il centro che si trova qui agli Spedali Civili al terzo piano. Un polo di intervento precoce per bambini con disabilità visive e multidisabilità riconosciuto da Regione Lombardia, uno dei pochissimi in Italia. Oggi grazie al lavoro costante di un’equipe multidisciplare con oculisti e ortottisti esperti, neuropsichiatri infantili, psicologi e terapisti della neuropsicomotricità, dopo una prima valutazione visiva oftalmologica i piccoli pazienti vengono valutati dal neuropsichiara infantile e dai terapisti della neuropsicomotricità che vanno a considerare il loro comportamento visivo attraverso dei test che si basano essenzialmente sul gioco. Sulla base di questa valutazione stendiamo delle relazioni con delle indicazioni di trattamento riabilitativo destinati alle famiglie o alle equipe anche al di fuori del territorio bresciano. É proprio questa la ricerca che ho portato qui a Brescia. Noi monitoriamo nel tempo lo sviluppo dei bambini con problemi visivi e, utilizziamo i metodi di intervento basati anche sui sensi compensatori (come l’udito ed il tatto). Diagnostichiamo tra le altre patologie come l’amaurosi congenita di Leber di cui ho contribuito anni fa a fondare l’associazione italiana delle famiglie, portando la competenza diagnostica in questa struttura tant’è che oggi, anche in pronto soccorso, i miei collaboratori, sono in grado di riconoscerla nei piccoli pazienti. Ho fondato l’I.A.G.S.A. International Aicardi-Gotières Syndrome Association, di cui sono tutt’ora direttore scientifico, un’associazione che si occupa di un’encefalopatia grave e rara, una malattia genetica descritta per la prima volta nel 1984, tutt’ora in fase di studio, di cui effettuai la prima diagnosi italiana nel 1989 a Pavia e che nel tempo, raccogliendo e valutando una serie di casi  (circa 125) mi permise di affinarne lo studio e le conoscenze. Noi neuropsichiatri infantili bresciani siamo tra i massimi esperti di questa malattia e collaboriamo in numerosi progetti di ricerca con i massimi esperti del mondo. Oggi che dal primo caso diagnosticato sono trascorsi 34 anni iniziamo i primi trial di cura, un traguardo quasi insperato che come clinici ci permette di entrare in contatto con altre equipe internazionali specializzate in questa malattia. Collaboriamo, ad esempio, con il Children Hospital di Philadelphia e abbiamo attivato un progetto con il NIH, National  Istitute of Health, che sostiene programmi di ricerca prestigiosi dal punto di vista internazionale. Siamo anche in collaborazione con l’Harvard Medical School per il deficit visivo centrale e proprio a settembre ospiteremo qui a Brescia un professore di Harvard, il prof. Lotfi Merabet che passerà con noi un periodo di studio e ricerca. 

Che rapporto avete con le famiglie?

Direi straordinario, molto intenso e partecipe. Il contatto è continuo, ci ritroviamo ad affrontare ogni diagnosi non solo con il piccolo paziente ma anche e soprattutto con i suoi genitori che cerchiamo di sostenere da ogni punto di vista, anche se le risorse non sono sempre sufficienti per arrivare a tutti come sarebbe nostro desiderio.Queste famiglie sono parte della mia vita, inevitabilmente lo sono diventate, i percorsi sono lunghissimi e mi hanno permesso di seguire bambini e famiglie per lunghi anni creando inevitabilmente un forte legame emotivo ed affettivo con molti di loro, costruendo, anche dalle loro storie di dolore, percorsi di affetto, amicizia e solidarietà che mi hanno insegnato molto e spero anche migliorato come persona. Sono molto grata a tutti i miei pazienti e alle loro famiglie per questo cammino di conoscenza e per aver condiviso le loro vite e le loro difficoltà.

Da Pavia a Brescia, perchè il trasferimento?

Sicuramente la mia situazione famigliare nel 2009 mi permise più flessibilità. Il mio arrivo a Brescia coincise con una situazione emergenziale per quanto riguarda la scuola di specialità di neuropsichiatria infantile. Nel 2009/2010 la scuola di specialità, per mancanza di un docente universitario bresciano, rischiava di chiudere ed era necessario invece sostenere la parte universitaria al fine di rafforzare anche l’unità ospedaliera per dare continuità alla scuola e creare nuovi specialisti che potessero poi lavorare nel reparto. In quel momento ero professore associato a Pavia e mi trasferii a Brescia per salvare  e far crescere la scuola di specialità. Desideravo fortemente migliorare il rapporto tra componente universitaria e ospedaliera e permeare le due entità per permettere una crescita della neuropsichiatria dal punto di vista culturale, clinico a 360 gradi. Negli anni gli iscritti alla scuola di specialità sono passati da 7 ai 50 attuali e abbiamo costruito una importante rete interateneo coinvolgendo le Università di Milano Bicocca e di Varese conducendo tanti giovani ad avvicinarsi a questa materia molto specifica. Con immensa soddisfazione proprio a dicembre si è svolto qui a Brescia, in Università, il primo convegno nazionale degli specializzandi di neuropsichiatria infantile, un momento davvero importante con la presenza di 450 giovani da tutta Italia.É dal 2015 invece che dirigo l’Unità Operativa storica bresciana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza che proprio quest’anno celebra il suo cinquantesimo anniversario di vita. Una realtà fondata dal professor Eugenio Menegati personaggio importante per la realtà sociale e sanitaria di Brescia, noto per la sua grande sensibilità verso i temi dell’infanzia e della disabilità e che ha saputo distinguersi creando questa grande UONPIA che unisce ospedale e territorio che si occupa dall’emergenza –urgenza, dal pronto soccorso alla degenza, con due centri regionali di riferimento per l’epilessia e la neuroftalmologia fino alla diagnosi, alla presa in carico e alla riabilitazione con sedi in tutto il territorio bresciano, con il polo ospedaliero e i suoi tre poli territoriali con unidici sedi in cui seguiamo 12.000 pazienti l’anno.

Esiste una statistica delle malattie più comuni?

La neuropsichiatria infantile si occupa di tutti i disturbi neurologici e psichiatrici dagli 0 ai 18 anni. Parliamo di epilessia (1 caso su 100) e nel 70% dei casi con insorgenza in età evolutiva, parliamo di paralisi celebrali infantili spesso conseguenti a danni da parto (2,5 su 1000 nativivi ), parliamo di disturbi dello spettro autistico che l’Istituto Superiore di Sanità stima in 1 su 77 (di varia gravità), di ADHD (3,5% della popolazione in età scolare), di disturbi dell’apprendimento, di malattie rare, che sono tante nel con coinvolgimento del sistema nervoso, un grosso capitolo che rientra nella sfera delle disabilità complesse senza poi dimenticare tutta la psicopatologia dell’adolescente, particolarmente rilevante soprattutto dopo il Covid ed in continuo aumento.Una condizione che ha condotto il reparto ad essere occupato per 2/3 da pazienti affetti da disturbi del comportamento alimentare, disturbi della personalità, disturbi del comportamento, agitazioni psicomotorie, psicosi, tentati suicidi, autolesionismo, quadri multipli complessi con molti sintomi e tante sfaccettature. Diciamo che stiamo affrontando un capitolo che ci è letteralmente esploso tra le mani diventando un’emergenza nazionale, in particolare dopo la pandemia totale. La gravità dei casi è allarmante e ci conduce a ricoverare i pazienti per periodi lunghissimi tali da garantirci al massimo la tenuta della guarigione o del miglioramento.Il reparto ad oggi è sempre pieno, anche con il 107% di tasso di occupazione, un sovraccarico importante, un problema non sempre colto.  

La neuropsichiatria infantile è stata il motore della sua vita…

Oggi sono presidente di SINPIA, Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, incarico che ho accettato con grande orgoglio non solo come ricercatrice universitaria ma anche come primario ospedaliero, unificando nel mio cammino due esperienze fondamentali. Sono onorata di essere stata riconosciuta dai colleghi proprio per queste ragioni, e per quelle competenze che mi hanno permesso di dare risalto anche alla realtà della neuropsichiatria infantile bresciana, una delle più importanti in Italia per vastità, complessità e completezza del servizio. Questo incarico mi ha permesso di valorizzarla oltremodo. Il modello della neuropsichiatria è avvenieristico e non esiste in Europa un esempio simile. Mantenere unite la neurologia e la psichiatria è di fondamentale importanza per il paziente e la sua famiglia, significa non scindere il biologico dall’emotivo. É fondamentale conservare questa vision al fine di trattare i sintomi e analizzare i problemi senza ridursi a curare il paziente per compartimenti “stagni”. Affrontare la parte psichiatrica con competenze neurologiche e viceversa è sostanziale per una miglior comprensione e cura di precisione del sintomo. Esperti di neurosviluppo come noi sono figure assai rare ed è proprio per questo che gli americani desiderano fortemente esportare questo stesso modello, una visione  che portiamo avanti con grande resistenza e che le neuroscienze hanno risconosciuto dal punto di vista scientifico.É certamente un lavoro che sfida la tua vita sotto ogni punto di vista, che ti cambia  e che ti conduce ad affrontare sempre, ogni giorno prove difficilissime.Cosa mi aiuta ogni giorno?Dare speranza sempre, sulla base della realtà e della consapevolezza della gravità della singola malattia, ma sempre cercando una risposta migliorativa o una  strada per aiutare ad alleviare la situazione. Non do mai illusioni ai pazienti, ma cerco sempre di offrire motivazioni per la speranza, senza la quale penso sia difficile vivere. É comunque fondamentale infondere, soprattutto nella famiglia, la consapevolezza che le diagnosi non devono diventare la lapide del piccolo paziente, il miglioramento c’è, è possibile, è tangibile e la speranza non deve mai lasciarci.

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