LA VOCE DI ESSERE BAMBINO, OGGI IN REDAZIONE, É QUELLA DI LUCIANA PATUELLI CORAIN, PRESIDENTE DELL’ASSOCIAZIONE, UNA DONNA “SILENZIOSAMENTE” STRAORDINARIA CHE HA SCELTO DI DONARE UN CONTRIBUTO SPECIALE, INSIEME AD UN’ORGANIZZAZIONE ESEMPLARE, A TUTTI I BAMBINI IN GRAVISSIME DIFFICOLTÁ, SANITARIE, SOCIALI MA ANCHE ESISTENZIALI, OFFRENDO LORO NON SOLO UNA RAGIONE IN PIÚ PER VIVERE MA ANCHE UNA PRIVILEGIATA CHANCE SULLA LORO STESSA VITA, QUELLA CHE, NEGLI ANNI ‘90 CON LA DIFFUSIONE INCONTENIBILE DELL’HIV É STATA RUBATA A MIGLIAIA DI PICCOLE VITE.
Facciamo un salto nel passato. Un grande salto.
Torniamo a trent’anni fa.
Ma direi di più.
Siamo nati nel dicembre del 1989 grazie alla sensibilità di amici carissimi tra cui Miriam Lucchini Liberini, Sergio Di Martino, Barbara Salvi Mazzoleni, Prof. Alberto Giovanni Ugazio, allora Direttore della Clinica Pediatrica dell’Università di Brescia, Alberto Arrighini e Gianmaria Seccamani, persone che hanno deciso di offrire un contributo sostanziale ai bambini sieropositivi, negli anni ‘90 selvaggiamente colpiti da questo male, allora ancora poco conosciuto.
Non sapevamo realmente cosa stavamo andando ad affrontare, le posso dire che siamo stati magari un po’ incoscienti, assolutamente non preparati a ciò che avremmo incontrato durante questo lungo cammino.
I bambini, colpiti dal virus, erano tantissimi, tormentati da una malattia ai suoi albori e al contempo afflitti da problematiche famigliari davvero complesse.
Fu il Professor Ugazio, colui che in quegli anni si occupò delle intolleranze alimentari di mia figlia, a sensibilizzarmi su questa enorme problematica che stava via via divenendo sempre più grande e quasi incontenibile.
Decisi di dargli una mano insieme ad un gruppo ristretto di amici vivendo da quel momento situazioni a dir poco al limite.
Spesso erano figli di genitori sieropositivi loro stessi gravemente malati e impossibilitati ad occuparsi, in ogni ambito, della propria famiglia. Organizzammo una vera crociata solidale confrontandoci con una realtà pesante, atroce e molto molto dura.
Tantissimi bambini “erano in lista” per un aiuto, un elenco infinito che ci procurava tanta tristezza, preoccupazione e dolore.
Il Professor Ugazio coinvolto in prima linea prese veramente a cuore questa situazione coinvolgendo altri colleghi in altre città italiane. Nel 1991, dei 1321 bambini colpiti in Italia, il 70% erano bresciani e più del 50% aveva un’età tra gli zero e i sei anni.
É solo grazie al contributo fondamentale e all’intervento pragmatico del Gruppo di Immunologia della Società Italiana di pediatria in collaborazione con la Clinica Pediatrica dell’Università di Brescia che nel maggio 1992 a
Gardone Riviera venne stilata la Carta dei diritti del bambino sieropositivo, un riferimento a livello mondiale.
Un trionfo fondamentale a tutela dei diritti inalienabili di ogni bambino.
Quali altre problematiche, al di là dell’emergenza sanitaria, avete dovuto affrontare in quel delicato periodo?
L’Aids in quegli anni rappresentava il terrore più buio e più estremo. Il sospetto aleggiava in molti ambiti della socialità e l’emarginazione era sconcertante.
I bambini rischiavano di essere discriminati e isolati a causa del loro contagio e se la notizia fosse trapelata tra i vicini di casa le conseguenze sarebbero state devastanti. Tutti avevano una gran paura.
Durante i primi anni novanta Essere Bambino partecipava a importanti congressi nazionale e internazionali con relatori e testimonial entrando poco dopo a far parte del “forum della Solidarietà”.
Venivano erogati buoni spesa, buoni benzina, medicine non mutuabili, i bambini venivano accompagnati a trascorrere qualche giorno di vacanza insieme ai volontari, fu un grandissimo lavoro di squadra.
Per quasi due decenni la positività all’HIV ha significato un’inesorabile progressione dell’infezione, caratterizzata dalla compromissione del sistema immunitario e dalla comparsa di gravi patologie correlate che conducevano alla morte del paziente. L’introduzione, nel 1996, dei primi farmaci antivirali ha gradualmente consentito la trasformazione dell’AIDS in una malattia cronica, con un’aspettativa di vita alla diagnosi che si avvicina a quella della popolazione generale e con la possibilità di tenere sotto controllo le coinfezioni, migliorando così lo stato di salute complessivo.
I primi anni furono duri e solo grazie alla straordinaria ricerca medica si riuscì a contenere questo disastro consegnando ai bambini l’enorme possibilità di sopravvivere evitando anche il possibile e rischiosissimo contagio durante la nascita. Oggi quasi tutti i bambini riescono a nascere sani nonostante la positività dei genitori.
Oggi il vostro contributo come si è trasformato?
Essere Bambino anche oggi ha scelto di occuparsi di situazioni davvero al limite. Aiutiamo le famiglie che non possiedono i mezzi per pagare le bollette avendo peraltro in cura un bimbo malato. Sosteniamo il bambino malato che necessita di medicinali non passati dalla mutua e i bisogni sono sempre tanti.
Una problematica che ci affligge particolarmente è la situazione economica in cui versano le famiglie dei bimbi ricoverati in ospedale. Moltissime mamme non riescono a pagarsi nemmeno il pasto, difficoltà che stiamo risolvendo offrendo buoni pasto in ospedale.
Lei è da 32 anni che si occupa di questi casi al limite, come li ha vissuti?
Non sono mai stata sola. Oltre ad un gruppo di amici particolarmente coinvolti insieme a me c’è sempre stato il Professor Ugazio. Oggi sono affiancata da persone straordinarie, come Umberta Gnutti grazie alla quale abbiamo di recente organizzato uno stupendo mercato Vintage in Areadocks e devo rivelare che il contributo di tutti è stato esemplare.
Dopo trent’anni siamo abituati a guardare in faccia le situazioni più drammatiche, cosa dobbiamo fare? Ce le teniamo, le “curiamo” con grande rispetto e attenzione facendole diventare nostre.
Cosa significa guardare ogni giorno con i propri occhi questa disperazione e poi fare ritorno alla propria vita?
La situazione è sempre stata complessa.
In quegli anni mia figlia era piccola, lavoravo e gestivo il mio tempo libero occupandomi di questi bambini.
Dinnanzi ai tuoi occhi si presentano situazioni dure e molto tristi e questo dolore un po’ ti coinvolge, ma quando comprendi di aver fatto qualcosa di concreto per loro in un certo senso riesci a darti pace.
Il Professor Ugazio mi consigliò di proseguire il mio impegno senza schierarmi in “prima linea” lasciando unicamente al personale medico questa grande incombenza. Continuai la mia crociata ma ascoltando e risolvendo le situazioni con più distacco privandomi di un coinvolgimento troppo severo da gestire.
C’è stato un bambino al quale si è particolarmente affezionata?
I bambini furono tanti, troppi, molti ci lasciavano dopo pochi giorni. Ad uno di loro pagai il funerale perchè la famiglia versava in condizioni economiche disastrose.
Durante quel periodo il lavoro assistenziale era tantissimo, quasi non c’era tempo di soffermarsi su ognuno di loro.
É stata coraggiosa ad occuparsi di AIDS quando l’AIDS rappresentava un limbo di paura…
Si oggi riconosco in quelle azioni un fare temerario. La malattia non si conosceva ancora e tutto quello che orbitava intorno all’AIDS rappresentava il male più atroce dal quale tenersi in un certo senso alla larga.
Pensi che proprio per questa problematica socio-sanitaria, insieme alla Dottoressa Soresina, organizzavamo un’assistenza domiciliare quasi “occultata” per evitare che il vicinato potesse scoprire la presenza di un bambino malato di AIDS all’interno del proprio condominio.
Si recava quotidianamente nelle case di questi bambini malati in totale anonimato per non essere “identificata” da quei vicini di casa che ben presto li avrebbero marchiati ed emarginati. Sono situazioni oggi impensabili, ma l’atmosfera era quella e ce la ricordiamo bene.
Molti di questi bambini sono rimasti soli al mondo, la malattia negli anni li ha resi orfani privi di qualsiasi sostegno genitoriale.
Porto con me il ricordo di una bambina, rimasta sola, il suo desiderio più grande fu quello di avere un cane perchè sarebbe stato il suo unico sostegno. Insieme alla psicologa decisi di avverare quel piccolo ma grandissimo sogno attravero il quale riuscì a sconfiggere quell’enorme solitudine e tristezza che stava soffocando la sua vita. Sono tante le storie drammatiche ma meravigliose che potrei raccontare e pensi che molti di quei bambini, ancora oggi mi scrivono e mi rendono partecipe delle loro vite.
Durante il Covid come avete affrontato la situazione?
Devo dire che non ci sono state moltissime problematiche. Abbiamo dovuto stravolgere la nostra operatività naturalmente sostenendo attraverso i nostri 50 volontari ogni piccolo paziente anche attraverso nuove attività in sicurezza.
Essere Bambino in realtà non è unicamente un’associazione di volontariato pronta ad erogare aiuti, Essere Bambino è una realtà molto attiva sul territorio anche grazie a moltissime iniziative complementari. Organizziamo con la nostra psicologa molti corsi nelle scuole sulla prevenzione dalle malattie sessualmente trasmissibili, offriamo la possibilità di svolgere in Ospedale l’alternanza scuola-lavoro agli studenti delle scuole superiori attraverso laboratori di gioco.
L’anno scorso l’interruzione di questo specifico progetto significò un dramma. Molti bambini ricoverati in ospedali rimasero soli sentendosi letteralmente abbandonati. Attraverso le donazioni riuscimmo a dispensare i piccoli pazienti di strumenti tecnologici, i-pad attraverso i quali riuscirono a instaurare un nuovo rapporto con gli studenti.
Sono meravigliosamente sorpresa dal contributo eccezionale di questi studenti, particolarmente sensibilizzati dalle diverse situazioni con le quali sono stati chiamati ad interagire.
Sono riusciti ad entrare in connessione con questi bambini malati in maniera speciale. Proprio in questo ambito ci sarebbe moltissimo da raccontare proprio per voce di questi ragazzi. Oggi siamo un po’ fermi e si spera di uscirne. Un’altra iniziativa importante è l’assistenza sostenuta da un team di psicologi che accompagnano i bambini ed i genitori ad affrontare la risonanza magnetica senza sedazione e la sala operatoria, un processo complicato che implica una grande tensione e angoscia da parte del piccolo paziente.
Tante sono le iniziative promosse da Essere Bambino, progetti che meritano attenzione e un piccolo pezzo di cuore di ognuno di noi. Un grazie è doveroso per tutti quegli amici che mi sono stati accanto in questi anni, da sempre partecipi ad ogni raccolta fondi ed entusiasti per i risultati raggiunti, propositi e obiettivi che tutt’oggi portiamo avanti e che necessitano della sensibilità di tutti.
Tutta la redazione di Bre Magazine ci tiene a ringraziare per l’incredibile e straordinario contributo la Presidente Luciana Patuelli Corain, il Vicepresidente Costantino Franchi, il Consiglio Direttivo composto dal Professor Alberto Ugazio, dal Dott. Alberto Arrighini, da Costanza Bossoni Ambrosione, da Sergio Di Martino, da Umberta Gnutti, da Gabriella Iannucci, da Barbara Salvi Mazzoleni e dagli oltre 50 volontari che ogni giorno offrono il proprio contributo per questa missione densa di amore e di umanità.
Associazione Essere Bambino ODV
Sede operativa Clinica Pediatrica degli Spedali Civili di Brescia, Piazzale Spedali Civili, 1 – 25123 Brescia
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