Certe diagnosi, dalle più lievi alle più complesse e severe, davvero possono cambiare la nostra vita allineandosi in quel delicato ambito dell’accettazione così forte e complicato. Sono momenti di assoluta fragilità che ognuno di noi, “armato” con il proprio bagaglio emotivo ed esperienzale, affronta in maniera del tutto personale, intima e quasi segreta. Anna Ghidini, nella sua fragilità, la diagnosi di sclerosi multipla individuata ad appena ventiquattro anni, ha saputo sostenere, “nutrire” e curare se stessa, accettando la malattia facendola “sua” senza mai però del tutto assecondarla e intravedendo in quell’ultima foto, quella che la ritrae su una sedia a rotelle nel toccante percorso fotografico “Sei mia”, ciò che suo davvero non lo sarà mai.
Chi è Anna Ghidini? Anna è una ragazza di 29 anni, a cui, a soli 24 anni è stata diagnosticata la sclerosi multipla. Sono sempre stata una ragazza estremamente solare, vivace e particolarmente attiva, una donna che ha sempre amato la vita ma che, da un momento all’altro, ha dovuto fare i conti con una sentenza nemmeno più di tanto preannunciata. Il sostegno della mia famiglia, del mio compagno, degli amici e degli affetti più cari mi ha letteralmente inghiottita d’amore permettendomi di affrontare quelle paure e tutte quelle difficoltà emerse nel tempo che, purtroppo, ogni tanto tornano a “bussare” sul mio equilibrio. La confusione prima, durante la diagnosi e la paura poi, frequentando gli ospedali, hanno scortato questi sei anni scaturendo una grande ansia, un’inquietudine sul presente e un’angoscia su quello che potrà essere il futuro e che potrebbe minare e pregiudicare i miei obiettivi di donna. Ti poni domande sulla vita, sulla possibilità di avere dei figli, una relazione, sul disagio di vivere con pesanti limitazioni, interrogativi impegnativi che almeno inizialmente non hanno fatto altro che gettare una gran nebbia sui miei pensieri.
Come ti sei accorta che qualcosa non andava? Ho avuto la fortuna di accorgermi in maniera tempestiva dando subito un senso a quei sintomi a cui spesso tante persone non danno importanza. Giocando a pallavolo mi accorsi di un offuscamento all’occhio destro e di un intorpidimento della mano. Mi sentivo inoltre più stanca del solito e capivo, ascoltando me stessa, che qualcosa non andava nonostante tutti cercassero di confortare questo affaticamento ritenendolo conseguenza di una vita intensa tra sport e lavoro. Iniziai a ricercare dapprima una cura attraverso una visita dall’oculista ma fu la risonanza magnetica ad accertare un esito quanto meno molto più importante. La conclusione fu inevitabile: sclerosi multipla. Affrontai quel preciso momento quasi come se fossi precipitata in uno stordimento totale. Nella mia nebbia mentale iniziai a cercare di tutto sul web intravendendo nella sedia a rotelle il mio futuro. Iniziai ad affrontare un percorso psicologico imparando ad ascoltarmi come non avevo mai fatto.
Oggi a distanza di quasi sei anni che persona sei? L’aiuto psicologico ha guidato il mio pecorso e l’ho sempre considerato come una cura indispensabile. Nonostante il mio carattere possa essere forte e solare le permanenze in ospedale mi hanno sempre fatto precipitare nello sconforto e riuscire a rifugiarsi in quel sostegno psicologico si è rivelato nodale. La malattia non la accetti, non la accetterai mai ma devi affrontarla e devi condividere con lei la vita. É un percorso di accettazione che fai con te stessa. Lo sconforto inizialmente ti abbatte, ti limita emotivamente e pesa moltissimo. Oggi grazie alle cure posso vivere come tutti, magari con tempistiche un po’ più rallentate e con qualche saltuario intoppo, ma sono serena e non intravedo unicamente l’aspetto negativo della malattia perchè mi sento molto, molto altro. Io oggi non mi sento la malattia. L’aver diagnosticato con tanto anticipo la sclerosi multipla inoltre mi fa ben sperare sul futuro e ascolto sempre me stessa sapendo quando mi devo fermare, riconoscendo e accettando ogni limite.
Molte persone affette da patologie importanti spesso intravedono una sorta di “ricchezza” nella malattia e tanti altri una vera e propria maledizione. Tu da che parte ti schieri? Vorrei riprendere le parole di Nadia Toffa: “perchè non a me?”. Sono tanti i pensieri che ti possono affliggere ma devi per forza giungere ad una consapevolezza. Per la sclerosi multipla non esiste un antidoto, non guarisci seguendo una cura, attenui i sintomi e ti affidi totalmente alle terapie e alla ricerca. Posso comunque affrontare la mia vita senza particolari condizionamenti e oggi intravedo tanta positività nel mio futuro. Non lo nego, esistono comunque dei momenti, le ricadute, in cui la malattia si ripresenta in maniera severa. Nonostante lo spavento, il timore, la gran paura e la perplessità li devi affrontare, non c’è davvero altro da fare. Per tornare alla tua domanda ti confermo che comunque la malattia è arricchente. A me ha dato tantissimo nella possibilità di riuscire anche ad aiutare gli altri.
Nonostante tutti questi imprevisti la tua vita da trentenne riesci liberamente a programmarla? Sono fidanzata con Giacomo. Lui è la mia forza, il mio sostegno. Ci siamo conosciuti quando la malattia faceva già parte di me e inizialmente mi preoccupai tantissimo per lui e per quel futuro che avrebbe dovuto affrontare insieme a me. Lui si è sempre preso cura di me anche nei momenti più difficili e “imbarazzanti”. Mi sono vergognata tante tantissime volte ma penso che l’amore permetta di distruggere tante barriere.
Ci racconti il progetto “Sei Mia”? Quando è nato e con quali obiettivi? Ad un certo punto della mia vita decisi di dover fare qualcosa, era necessario divulgare, sensibilizzare e coinvolgere gli altri. Desideravo pormi come un aiuto come se fossi responsabile di qualcosa. Inevitabilmente quando si parla di sclerosi multipla l’ordinario collettivo la associa alla carrozzina proclamando un triste destino. Attraverso questa mostra, resa speciale dagli scatti di Martina Bellomi e Maria Angela Tosi, ho voluto dimostrare che la malattia è molto altro. La mostra attraverso un’esposizione fotografica vuole raccontare i sintomi che noi affetti da sclerosi multipla proviamo, sono le nostre sfide invisibili che poi inevitabilmente possono diventare visibili. Non è uno sfogo ma la necessità liberatoria di dover spiegare agli altri cosa stai attraversando. Per me è stato un percorso emozionante e toccante, quasi terapeutico. La partecipazione mi riempie sempre di gioia così come gli sponsor che hanno sostenuto il progetto rendendolo attuabile. Durante la presentazione delle opere ripercorro delle fasi della mia vita. Sono momenti toccanti che svelo con grande emotività presentandomi quasi a “nudo”. Racconto i sintomi più lievi ma anche quelli più forti sino arrivare all’ultima immagine che mi ritrae seduta su una carrozzina. Quella foto è stata scelta per il calendario dell’Associazione …. ma non sono mai riuscita ad accettarla. É un’immagine forte per me, ancora troppo forte, è come se non mi appartenesse davvero. É l’immagine più dura, quella che mi conduce davvero a combattere per non renderla mai veramente mia. La frase che mi piace sempre dire è: “non odio il dolore perchè amo la vita”.
L’obiettivo della mostra qual è? L’obiettivo è quello di sensibilizzare e far conoscere la malattia a più persone possibili. Non ho coinvolto solo persone con sclerosi multipla ma tutte le persone che hanno una fragilità. I fondi raccolti sono stati poi donati all’AISM di Brescia per contribuire alla ricerca.
Oggi ti senti ancora sola? No oggi no. Oggi mi sento piena di vita e ricca di una forte speranza. L’unico momento in cui mi sento sola è dettato da quell’impotenza nel compiere le azioni più semplici quando durante le ricadute torno in ospedale. In quel momento riconosci le fragilità, fuori dalla finestra osservi un mondo che va avanti mentre tu ti ritrovi distesa su un letto faticando persino a lavarti i denti da sola. In quegli istanti tutto diventa un po’ superfluo, anche le tue più grandi passioni, quei limiti minacciano i tuoi desideri ma nonostante questo tu sei viva, sei lì e devi lottare per riprenderti la tua normalità.
