Conviviamo da sempre con una delle più grandi e angoscianti paure, quella di morire, di perdere attimi di vita, di lasciare chi amiamo, la nostra quotidianità seppur ordinaria e a volte colma di problemi, temiamo di soffrire ma soprattutto di fare i conti con quegli ultimatum così drammatici e inaccettabili che rimbombano dentro di noi come un vero countdown. Santina Bianchini è stata un vero soldato, ha attraversato tante battaglie pur consapevole che sarebbe stato necessario lottare anche per quel misero 1% di vita che le era rimasto. Oggi, dopo la sua “rinascita” e dopo un dono immenso ricevuto due anni fa dal suo “Jhonny” torna ad abbracciare la vita attraverso una visione differente cercando di “sdebitarsi” di quel privilegio immenso attraverso “Appesa a un filo” il libro biografico che ripercorre le fasi della sua malattia le cui vendite sosterranno i bambini del Burkina Faso.
Intervista a Santina Bianchini, docente presso l’Accademia Laba di Brescia, Presidente Nazionale della Campagna Italiana contro le mine e Vice Presidente di Intermed Onlus
Chi “era” Santina Bianchini?Era una persona come tante altre, assorbita dalla sua normalità, impegnata da sempre nel sociale, fortemente convinta della sua professione di storico dell’arte, amante della bellezza a trecentosessanta gradi. Una donna comune, tranquilla e serena ma molto coinvolta nei suoi problemi, questa è la vera differenza di chi era ieri e di chi è oggi.
Esattamente due anni fa hai accolto dentro di te il tuo “immenso” donatore/trice. Ci racconti la tua personale battaglia?I problemi di salute iniziarono molti anni fa ma venne scartata l’opzione del trapianto come rimedio estremamente futuribile. La mia vita di conseguenza proseguì con la stessa serenità di chi, nonostante una malattia, può contare su diverse chance. Improvvisamente iniziai a stare veramente male, avevo solo cinquantatre anni e venni immediatamente ricoverata. Mancavano pochi giorni al Natale, sarei dovuta partire per Santo Domingo per partecipare ad un progetto di monitoraggio dedicato ai bambini haitiani. Chiaramente non riuscii a partire e appena tre mesi dopo iniziarono le procedure per il trapianto di fegato poichè, purtroppo, custodivo anche due piccoli “ospiti”. Era necessario accelerare le procedure. I medici, durante i controlli, diagnosticarono un mieloma “smoldering” una condizione che senza dubbio avrebbe implicato il trapianto poichè nel post-intervento i farmaci avrebbero potuto inficiare sul suo stadio. Tantissime sono state le ipotesi da vagliare e infine l’equipe decise per il trapianto come soluzione definitiva e tra l’altro come unica possibilità.
Cosa significa appartenere ad una lista d’attesa?Il tuo stato d’animo cambia, devi essere perennemente reperibile e “pronta” ad affrontare il percorso in qualsiasi momento della tua vita, anzi della tua giornata, poichè i tempi sono stretti. Venni chiamata una prima volta per poi tornare a casa perchè il fegato non era compatibile. Tornai a luglio questa volta per affrontare l’intervento risolutivo ma, a causa di una complicazione, un importante danno ad un’arteria, l’equipe medica dovette interrompere tutto, ricucire, posizionare lo stent chirurgico ed effettuare una toracotocentesi. Uscii dalla sala operatoria raggiungendo la terapia intensiva con un misero 1% di possibilità di sopravvivenza. Rimasi in terapia intensiva per dieci giorni e riuscii a superare anche questa esperienza riabilitandomi con fatica. Ci vollero tre mesi. Il 21 settembre ritornai a Pisa per una visita e solo tre giorni dopo l’equipe decise di ritentare il trapianto con un nuovo donatore.
Come sei riuscita ad affrontare questa situazione?In realtà l’ho affrontata vivendo nel presente. É stato difficile, non lo nego e sono sempre stata seguita dal supporto di una psicologa. La terapia intensiva del primo intervento, fallimentare, mi aveva lasciato uno strascico importante soprattutto a livello emotivo. I farmaci mi causarono delle allucinazioni terribili vissute a livello inconscio come una pura realtà. Questo mi destabilizzò moltissimo. Inoltre, il mio corpo, una volta uscita dall’ospedale, ha dovuto realmente ritornare a vivere. Dovetti ricominciare dalle cose più semplici, camminare, respirare affrontando un percorso riabilitativo impegnativo. In quel momento sono stata sostenuta dal desiderio di vivere e dalla mia fame di vita.Anche l’apprendere inizialmente la notizia della malattia, della sua gravità e dell’eventualità di un trapianto è stato doloroso. Oggi voglio ringraziare una mia carissima amica, Antonella, colei che, con sano pragmatismo, è riuscita a infondermi una certa serenità. Come lo ha fatto? Ribaltando il ruolo della malattia e fondando nel pecorso di cura, seppur severo e rigido, l’unica possibilità per rimpossessarsi della vita. La mia vita. Lo ha fatto con grande leggerezza e cinismo e questo mi è servito. L’ho presa con molta razionalità, dovevo affrontare il problema senza pensare alle conseguenze.
Cosa significa affrontare il quotidiano con un pensiero fisso così opprimente?Rientrai a Brescia, dopo il trapianto, esattamente l’8 di ottobre e solo venti giorni dopo ripresi le lezioni con i miei studenti. Una “terapia” efficacissima la sola capace di permettermi di rifugiarmi in uno spazio tutto mio per tenere lontano i pensieri negativi. Pensa che un anno dopo, la Dottoressa che seguiva tutto il mio post-intervento, mi invitò a ritornare alle attività lavorative senza sapere che in realtà lo stavo già facendo.Dopo un trapianto e quindi dopo un intervento così complesso ogni paziente tende a “isolarsi”, per tanti motivi, per insicurezza, per paura, ascoltando le mille fragilità che il tuo corpo suggerisce, conosco persone che si sono letteralmente chiuse in casa per diversi anni.I primi tempi sono difficili non potrei negarlo, provi un dolore importante per i 120 punti sull’addome, per la tensione dei muscoli, perchè non riesci più a muoverti come prima. La paura c’è ed è inevitabile, senti tanti rumori strani che se inizialmente possono spaventare poi impari a riconoscere e farli diventare una normalità. Il fegato di questo mio “fratello” o “sorella” deve abituarsi ad uno spazio che non è il suo.
Cosa significa ricevere un organo?(NDR si commuove) É un’esperienza incredibile che però logicamente non augurerei a nessuno. É come nascere due volte ed è meraviglioso perchè osservi la vita proprio come se fosse una novità. Pensi tantissimo a chi non c’è più ma che in un certo senso rivive dentro di te. Ho un dialogo con il mio donatore/trice, ho creato una sorta di connessione involontaria con lui/lei, lo sento dentro di me e spesso lo rendo partecipe della mia vita. A volte gli domando se gli piaccio.
Hai mai desiderato conoscere l’identità del tuo donatore/trice?Sì ci ho pensato tanto ma i medici mi hanno fortemente sconsigliato di farlo. Esiste una procedura che può essere attivata per entrare in connessione con la famiglia del donatore/trice diretta dal Centro Nazionale e sulla base della risposta dei parenti può avvenire o meno il contatto. Il problema si pone sulle complicanze. Spesso possono generarsi sovrapposizioni psicologiche molto pesanti soprattutto per quanto riguarda gli affetti del donatore che rivedono in te quel figlio/a che hanno perso. Ti senti coinvolta e si creano legami “perversi” quasi accentratori dal punto di vista psicologico. Oggi l’identità del mio fegato rimane nel mistero, è persona anonima che mi ha ridato la vita. Gli ho persino dato un nome, si chiama Jhonny, non chiedermi il perchè, lo sento maschio forse perchè mi ha donato il fegato e ho dato un’interpretazione maschile.
Chi è Santina Bianchini oggi?Questa esperienza mi ha cambiata profondamente. Non mi ha resa nè migliore nè peggiore. Tanti si riconoscono quasi “fortunati” dopo la malattia quasi risvegliati nella loro più intima emotività.Io mi sento uguale a prima e la mia scala di valori non è cambiata, ho iniziato ad apprezzare maggiormente il presente, le piccole cose guardandole con occhi diversi. Oggi vivo con molte meno paranoie e se prima ero travolta dai sensi di colpa oggi affronto ogni probabilità con una verve più rilassata. Vivo con più responsabilità, soprattutto nei confronti di Jhonny, per il grande dono che mi ha dato, una vita che desidero custodire e accarezzare ogni giorno. Il trapianto nella sua complessità ti impone comunque dei limiti, sull’alimentazione in primis, lo sai e cerchi di conviverci mantenendo un corretto stile di vita. É il rispetto che provo per chi ha donato e vive dentro di me e per me stessa.
A due anni dalla tua rinascita hai deciso di scrivere un libro. Cosa ha rappresentato per te e cosa vuole comunicarci?L’idea di scrivere un libro è nata durante la prima terapia intensiva. Fu proprio il rianimatore a suggerirmi di annotare la mia esperienza soprattutto in virtù di quelle allucinazioni terribili che avevano inevitabilmente “graffiato” la mia psiche. Mi consigliò dunque di scrivere quanto provavo come forma di terapia ma anche per l’importanza di voler sostenere il dono ricevuto. Purtroppo oggi come oggi è necessario sensibilizzare poichè la percentuale di donazioni è ancora troppo bassa. Le fake news corrompono peraltro questo clima emergenziale diffondendo ancora più titubanza. Esistono tanti pregiudizi spesso legati al sistema sanitario stesso ed è necessario sfatare tali menzogne. Molti anziani ad esempio pensano di non poter donare i propri organi e non sanno che invece rappresentano una risorsa per i pazienti in attesa.Il libro vuole rafforzare anche questo tipo di sensibilità.Inoltre, per l’immenso valore della gratitudine, le vendite di “Appesa ad un filo” attivano un ulteriore dono poichè il ricavato delle vendite sarà devoluto a InterMed Onlus per sostenere un progetto dedicato ai bambini malnutriti del Burkina Faso. Nella mia vita, ancor prima del trapianto, ebbi modo di viaggiare molto e di conoscere l’Africa percependo quel terribile senso di sofferenza senza speranza. Io la mia speranza l’ho avuta e vorrei tradurla in qualcosa di importante anche per gli altri.
Sei Vicepresidente di INterMed Onlus da dove nasce questa assoluta sensibilità nei confronti dei fragili? Questo tipo di trasporto verso i fragili ha sempre fatto parte di me. Oggi è certamente più veemente proprio per una questione di gratitudine.Donare gli organi è un gesto meraviglioso e nessuno, se non un trapiantato come me, potrà mai capire l’entità di questo gesto, la sua straordinarietà, la sua grandezza. Si diventa donatori spinti da uno spirito solidale ma in realtà e purtroppo chi dona, non riuscirà mai a “osservare” la potenza del suo gesto. Il gesto più grande per l’umanità.
Hai tre grandi “grazie” a disposizione. A chi li doneresti?Senza dubbio, il primo, quello più grande, a Jhonny, il mio donatore. Sono grata comunque anche al donatore del primo organo, colui o colei che per complicanze non riuscii ad accogliere ma che ha potuto salvare la vita ad un’altra persona, una rassicurazione per me. Il secondo grazie lo dono a tutta quella rete di persone che mi sono state accanto. Il terzo grazie a chi poi mi ha salvato la prima volta e a chi poi mi ha rioperato eseguendo il trapianto.
Cosa significa essere un paziente, come hai vissuto quel senso dell’umanità oggi sempre più rara?Non è stato sempre semplice. A volte ho riscontrato forse troppa imperturbabilità, troppa lucidità mentre avevo bisogno solo di una “carezza”.L’ambiente ospedaliero soprattutto in certi reparti è rigidamente organizzato e il trapianto è un sistema talmente complesso che tutta la struttura sanitaria che lo organizza lavora con una concentrazione e una partecipazione inimmaginabile, questo è comprensibile. Chiaramente va a perdersi quella sensibilità e quel sostegno morale che tu invece da paziente desidereresti. Pensa che ogni intoppo, anche il più piccolo, per loro può trasformarsi in un problema importante e tu inevitabilmente ti senti quasi responsabile. Credo che l’umanità debba entrare a gamba tesa anche in questi luoghi, ambienti travolti da una rigidità prevedibile, ma vissuti da ogni paziente con grande ansia e inquietudine. Di recente, proprio per donare il mio contributo anche sotto questo delicato punto di vista, ho partecipato ad un concorso per un master in neuroestetica per unire la passione per la bellezza alla medicina. Uno degli aspetti che sto studiando oggi è proprio legata al come comunicare le malattia e all’umanizzazione della cura, un aspetto molto importante. Questo tipo di approccio in senso generale un po’ manca. La mia fortuna è stata quella di incontrare una epatologa straordinaria, con lei ho instaurato un rapporto speciale e mi rendo conto quanto questo possa influire positivamente sulla mia cura. Sono piccole cose che in realtà custodiscono significati importanti per il malato. In futuro vorrei proprio diffondere anche dal punto di vista neuroscientifico cosa significa l’umanità della cura.
Che ruolo ha assunto l’arte anche in un momento così fragile?L’arte mi ha permesso di vedere la bellezza comunque e ovunque. Durante la terapia intensiva mi confortavo nell’arte, preparavo le lezioni per i miei studenti e le ripetevo nella mia solitudine. Ho sempre pensato tanto all’arte e alla bellezza, sono forme espressive che puoi trovare ovunque, devi solo cercarle e devi lasciarti attraversare, anche un momento così fragile. Deve essere bello nella misura in cui tu lo accetti perchè è un ponte verso qualcos’altro. Questa consapevolezza ti rende più serena come se in qualche modo tu facessi pace con te stessa.
Oggi curi progetti socio-sanitari di Arteterapia, in cosa consistono?Sono progetti rivolti ai bambini, ne abbiamo organizzati alcuni anche nelle nostre scuole bresciane e questo mese organizzeremo un progetto in Ucraina. L’arteterapia è un grande mediatore soprattutto per i bambini poichè consente loro di esprimersi anche nei casi di grande difficoltà. Lo fanno attraverso i disegni, i movimenti, con la danza perchè in quel contesto nessuno ti giudica e puoi essere davvero libero di essere te stesso e quindi di stare meglio.
